Encore largement méconnue du grand public, l’hémophilie reste une maladie génétique lourde de conséquences en Côte d’Ivoire. Entre sous-diagnostic, coût élevé du traitement et insuffisance des centres spécialisés, les patients font face à de nombreux défis. M. Koffi N’dri Moïse, président de l’ONG Internationale Hémophile et autres maladies du sang (IHMS), revient sur la réalité de cette pathologie et les actions menées pour améliorer la prise en charge.
Je me nomme Koffi N’dri Moïse. Je suis électrotechnicien de formation et actuellement président de l’ONG IHMS (International Hémophilie et Hautes Maladies de la Coagulation du Sang). L’association existe depuis 2008. Je l’ai intégrée en 2009, puis j’ai occupé le poste de secrétaire général de 2010 à 2018. Par la suite, j’ai été élu président de l’organisation.
Qu’est-ce qui vous a conduit à vous engager dans la lutte contre l’hémophilie ?
Mon engagement est d’abord personnel. Je suis père de deux enfants hémophiles. Lorsqu’on est confronté à cette maladie, on découvre une grande méconnaissance dans la société et parfois même dans le système de santé. Ces réalités m’ont poussé à m’investir pleinement dans cette lutte.
Quelles sont les missions principales de votre ONG ?
Nos actions reposent sur plusieurs axes : la sensibilisation des populations et des professionnels de santé ; la formation et l’éducation thérapeutique des patients ; le plaidoyer auprès des autorités ; et l’accompagnement des personnes vivant avec l’hémophilie. Il est important de rappeler que cette maladie n’est pas si rare, mais surtout mal connue et sous-diagnostiquée.
Comment définir simplement l’hémophilie ?
L’hémophilie est une maladie héréditaire du sang caractérisée par un défaut de coagulation. Chez une personne saine, le corps arrête naturellement un saignement grâce à des facteurs de coagulation. Chez l’hémophile, ces facteurs (notamment le facteur 8 ou 9) sont absents ou insuffisants. Résultat : les saignements sont prolongés et parfois incontrôlables, externes ou internes.
Comment contracte-t-on l’hémophilie ?
Elle est essentiellement héréditaire et se transmet généralement de la mère à l’enfant.
Toutefois, il peut exister des cas où aucun parent n’est identifié comme porteur : il s’agit alors de mutations génétiques spontanées.
Faut-il faire des tests avant certaines interventions médicales ?
Oui, il est fortement recommandé de faire un dépistage avant toute intervention chirurgicale, même mineure comme une extraction dentaire ou une circoncision. Dans certains cas, l’absence de diagnostic préalable entraîne des complications graves. J’en ai moi-même fait l’expérience : j’ai failli perdre mon premier fils lors de sa circoncision à cause d’une hémorragie importante. Nous avons dû être transférés en urgence au CHU pour le sauver.
C’est à la naissance de mon second fils que le diagnostic a été confirmé après consultation d’un hématologue.
Quelle est la réalité des personnes vivant avec l’hémophilie en Côte d’Ivoire ?
Notre association est affiliée à la Fédération mondiale de l’hémophilie depuis 2012. Elle nous soutient notamment par des dons de facteurs de coagulation (facteurs 8 et 9). En complément, l’État ivoirien participe à la prise en charge depuis 2020-2021. Depuis 2025, environ 150 patients bénéficient d’une prophylaxie régulière, consistant à administrer ces facteurs pour prévenir les complications.
Combien de personnes sont atteintes en Côte d’Ivoire ?
Selon les estimations internationales, la Côte d’Ivoire pourrait compter environ 3 200 personnes atteintes, sur une population de plus de 32 millions d’habitants.
Mais dans nos registres, seuls 210 cas sont diagnostiqués et suivis, ce qui montre un important sous-diagnostic.
L’accès aux soins est-il suffisant ?
Malgré les efforts, l’accès aux soins reste difficile. Les traitements sont coûteux : entre 250 000 et 300 000 francs CFA par injection, et jusqu’à 800 000 francs CFA pour les cas graves. Ces soins doivent souvent être répétés chaque mois. De plus, seuls deux centres spécialisés existent : le CHU de Yopougon et le centre d’hématologie de Bouaké. Un patient en crise à Korhogo, Man ou San Pedro doit parcourir de longues distances pour être pris en charge.
Quels sont les principaux obstacles de votre ONG ?
Le principal défi reste le faible taux de diagnostic. Beaucoup de personnes vivent avec la maladie sans le savoir.
S’ajoutent à cela l’éloignement des centres de traitement et la difficulté d’accès aux soins spécialisés.
Comment fonctionne votre ONG financièrement ?
Nous devrions fonctionner grâce aux cotisations des membres, mais la majorité sont issus de milieux modestes. Nous dépendons donc essentiellement de partenaires privés et d’organisations qui nous soutiennent dans la sensibilisation et l’organisation d’activités comme la Journée mondiale de l’hémophilie.
Quels sont vos projets et ambitions ?
Le ministère de la Santé nous a intégrés dans un programme sur les maladies non transmissibles, ce qui est une avancée importante. Notre ambition est de mettre en place un plan d’action annuel structuré pour renforcer la prise en charge, améliorer la sensibilisation et étendre le diagnostic sur tout le territoire national.
Sacré Abel
Nasopresse.com
